LifeGene värnar om integritet
LifeGene är en forskningsinfrastruktur och resurs som forskare kan använda i sin forskning. Vi är ytterst noga med vilka forskare som får ta del av vårt material och vilken typ av forskning det är frågan om.
Som forskningsinfrastruktur har inte LifeGene egna definierade frågeställningar och bedriver inte egen forskning på insamlad information. Det är endast forskare som är knutna till en svensk forskningsinstitution som kan ansöka om att använda material och data från LifeGene. För att forskningsprojekt ska få genomföras måste det också godkännas av någon av de regionala etikprövningsnämnderna i Sverige samt av LifeGenes styrelse(NSAB). LifeGene lyder sedan december 2013 under den nya lagen Lag om vissa register för forskning om vad arv och miljö betyder för människors hälsa (SFS 2013:794)
LifeGene skyddar deltagarnas integritet
LifeGene tar integritet och etik på största allvar. Vi skyddar och respekterar våra deltagares integritet. Förtroende, integritet, ärlighet, öppenhet och empati är grundläggande värderingar för alla som arbetar med LifeGene. Respekt för människor, ett gott uppsåt, en vilja att inte skada och att vara rättvis är grundregler.
All forskning på information som LifeGene samlat in etikprövas enligt lag och görs av särskilda etikprövningsnämnder (EPN). De etiska kraven är höga – forskaren ska vara professionell, använda vedertagna vetenskapliga metoder och kunna sitt område. Han eller hon ska också vara ärlig i sin analys och presentation. Medicinsk forskning handlar om förtroende.
Biologiska prover lagras i biobank och är kodade vilket innebär att information om deltagare inte direkt kan knytas till individ. LifeGene tillhör Karolinska Institutet som tillämpar Biobankslagen vilket innebär att biologiska prover inte lämnas ut till annat än till forskning. Vid allvarliga brott kan en domstol besluta att material kan tas i beslag enligt rättegångs- och brottsbalkarna.
LifeGene kommer inte att överlåta biologiska prover eller samla in prover i vinningssyfte.
Personuppgifter, information om deltagare och enkätsvar behandlas i enlighet med SFS 2013:794 och GDPR. All information kodas eller krypteras när de behandlas i dator. Resultat kommer att presenteras i form av exempelvis tabeller tillsammans med svaren från andra som deltar i undersökningen. Det kommer inte att vara möjligt att identifiera dina svar i de resultat som publiceras.
En viktig del av integritetsskyddet vid forskning är att du som deltagare har rätt att en gång per år efter skriftlig, undertecknad begäran ta del av de personuppgifter som finns registrerade om dig och du har rätt att begära att felaktiga uppgifter korrigeras eller tas bort.
Anställda på LifeGene har tystnadsplikt
Alla som arbetar, praktiserar eller har uppdrag inom LifeGene har tystnadsplikt enligt Offentlighets- och Sekretesslagen OSL (2009:400). Sekretess och tystnadsplikt gäller alla muntliga och skriftliga deltagaruppgifter, oavsett om de finns på papper, i en dator eller på annat sätt.
Karolinska Institutet är ansvarigt för dina uppgifter
Det är Karolinska Institutet som är ansvarig för uppgifterna om dig och att de behandlas på ett lagligt och säkert sätt så att inga obehöriga får tillgång till dem. Ansvarig forskare är Nancy Pedersen, tfn: 08-524 800 00
LifeGene är frivilligt
Sist men inte minst, att delta i LifeGene är frivilligt och kan när som helst avbrytas.